중증 IgA 신병증’환자 치료 사각지대 해소 위해 머리 맞대 20-30 대서 집중 발병…단백뇨 높을수록 3 년 내 말기신부전 사망 서영석 의원,“치료 골든타임 지키기 위한 제도 사각지대 없애야” 
한국디지털뉴스 이정근 기자ㅣ국회 보건복지위원회 서영석 더불어민주당 의원은 23일 국회의원회관에서 ‘중증 IgA 신병증 환자의 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회’를 개최했다. 이번 토론회는 남인순 국회부의장과 공동 주최하고 대한신장학회가 후원했다.(사진=서영석 의원 제공)
이날 양재원 원주세브란스병원 교수는 주제발표를 통해 중증 IgA 신병증 환자들이 제도적 사각지대에 놓여 있다고 지적했다. IgA 신병증은 국내 사구체신염의 약 40%를 차지하는 대표 질환으로, 청장년층에서 발병해 말기신부전으로 이어질 위험이 크다. 특히 단백뇨가 높은 환자는 수년 내 신부전으로 진행될 가능성이 높은 것으로 나타났다.
양 교수는 현행 질병분류체계에서 IgA 신병증이 독립 코드 없이 혈뇨 질환으로 묶여 중증 환자들이 희귀질환 지정에서 배제되고 있다고 설명했다. 이로 인해 일부 환자는 월 수백만 원에 달하는 치료비를 전액 부담하고 있는 실정이다. 그는 해결 방안으로 독립 상병코드 신설 중증 환자 희귀질환 지정 및 산정특례 적용 신약의 건강보험 급여화를 제안했다.
토론에 나선 문주영 강동경희대병원 교수도 치료 환경의 한계를 지적하며 신약 도입 필요성을 강조했다. 기존 스테로이드 치료는 부작용이 크지만, 최근 표적 치료제는 부작용을 줄이고 투석 시점을 늦출 수 있다는 설명이다. 비용 문제와 관련해서도 투석 치료에 드는 장기적 건강보험 재정을 고려할 때 오히려 효율적 투자라고 밝혔다.
환자 대표로 참석한 임지수 씨는 “젊은 나이에 투석 치료를 받으며 삶의 질이 크게 떨어졌다”며 “고가 신약에 대한 급여 적용이 시급하다”고 호소했다.
언론 및 전문가들도 중증 환자 중심의 산정특례 필요성을 강조했다. 과거 아토피피부염 사례처럼 중증 환자를 별도로 분류해 지원해야 한다는 주장이다.
대한신장학회 최범순 이사장은 “최근 치료 패러다임이 변화하고 있다”며 “중증 환자군을 선별해 적절한 치료를 적용하는 것이 중요하다”고 밝혔다.
서 의원은 “치료제 발전에 맞춰 제도 개선이 뒤따라야 한다”며 “환자들이 치료 기회를 놓치지 않도록 제도적 지원에 힘쓰겠다”고 말했다.
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서영석 의원,남인순 국회부의장과 공동 정책 토론회
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