이번 심포지엄에서 제시된 유전정보 보호 방안은 무엇일까 희귀질환 환자와 가족이 가장 필요로 하는 정책 개선은 무엇일까 바이오 빅데이터 활용과 개인정보 보호의 균형을 어떻게 맞출까 유전상담 서비스 제도화가 환자 삶에 어떤 영향을 미칠까 나경원 의원이 강조한 과학기술과 데이터, 제도의 연계는 어떻게 실현될까 
한국디지털뉴스 이정근 기자ㅣ나경원 국회의원(국민의힘, 서울 동작을)은 오는 25일 오후 1시 30분, 국회도서관 소회의실에서‘희귀질환과 유전상담’을 주제로 정책 심포지엄을 개최한다.(사진=나경원 의원실 제공)
이번 심포지엄은 한국희귀질환재단 창립 14주년을 기념해 마련됐으며, 희귀질환 환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 실질적 제도 개선 방안을 모색하고, 국가 차원의 유전상담서비스와 바이오 빅데이터 활용 정책을 다각적으로 점검하는 자리가 될 예정이다
이날 행사는 희귀질환 관련 바이오데이터 기반 정책 추진 현황, 발달장애와 유전자 변이의 임상적 의미, 찾아가는 유전자 진단사업 등 주요 주제 발표가 진행된다. 이어 의료계, 학계, 법조계, 환자 대표가 참여하는 패널토론을 통해 유전정보의 공공적 활용과 개인정보 보호의 균형, 제도적 기반 마련 방안이 논의된다.
특히 이번 심포지엄은 유전정보의 인권적 보호 원칙과 환자 중심 정책 설계의 중요성을 강조하며, 현장 의견을 반영해 실효성 있는 지원체계 구축과 접근성 개선 방안 도출에 중점을 둘 예정이다.
나 의원은 “희귀질환은 일부의 특별한 문제가 아니라 누구에게나 닥칠 수 있는 우리 모두의 과제”라며, “국가는 국민의 생명과 건강을 지키는 최후의 버팀목이어야 하며, 과학기술과 데이터, 제도가 유기적으로 작동할 때 그 역할을 더욱 견고히 할 수 있다”고 강조했다. 이어 “이번 심포지엄이 희귀질환 환자와 가족이 겪는 현실적인 어려움을 해소할 정책적 해법을 모색하는 출발점이 되길 바란다”고 밝혔다.
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나경원 의원,희귀질환과 유전상담’정책 심포지엄 개최
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